Fibrosi Cistica, l'invisibile malattia

Torniamo a parlare di malattie. Dopo avervi parlato dell'epilessia affrontiamo oggi un tema molto delicato, una malattia di cui si parla molto ma che ancora oggi è poco conosciuta, la fibrosi cistica.
La fibrosi cistica è una delle malattie genetiche più frequenti.
La malattia si presenta già dalla nascita, e chi nasce malato ha ereditato un gene difettoso sia dal madre e sia dalla madre che in questo caso sono portatori sani del gene CFTR mutato.
La fibrosi cistica è una malattia invisibile, poiché agisce interiormente, alterando le secrezioni di molti organi, in particolare bronchi e polmoni. Al loro interno infatti il muco tende a ristagnare generando così infezione e infiammazione.
Queste nel tempo possono portare ad un'insufficienza respiratoria.
Le cure sono dirette ai sintomi e alle complicanze che la malattia porta con il tempo.
Le prospettive di vita per un malato di fibrosi cistica sono leggermente aumentate rispetto al secolo precedente.
Vivere con la fibrosi cistica, ce lo racconta una ragazza che non vuole però svelare il suo nome, scegliamo un nome di fantasia, Erika.

D: "Buongiorno, e grazie per questa testimonianza che vuole rilasciarci"

R: "Buongiorno a tutti e grazie a voi".

D: "Parliamo di fibrosi cistica. Una malattia di cui si parla tanto ma che in realtà si conosce poco.
Come vive la giornata  un malato di fibrosi cistica?"

R: "La giornata di un malato di fibrosi cistica comincia sicuramente in modo diverso da quella di una persona per così dire sana.
Ci si sveglia, si fa colazione, ci si lava, ci si veste e poi si esce.
In apparenza sono cose che abitualmente qualsiasi persona fa, però, chi come me è affetta da fibrosi cistica si sveglia solitamente con la tosse che spesso si presenta anche nel cuore della notte e ci porta via il sonno. Quindi capita spesso di trascorrere le notti in bianco o comunque di dormire poco.
Prima di colazione si prendono degli enzimi sotto forma di compresse e questo perché il nostro pancreas non assorbe i lipidi".

D: "Questi enzimi vanno presi per tutta la vita?"

R: "Si. Vanno presi per tutta la vita. Perché prenderle serve a restare in vita".

D: "Quindi si prendono questi enzimi, si fa colazione e poi come prosegue la giornata?"

R: "Terminata la colazione e comunque prima di lavarci abbiamo le sedute di fisioterapia che comprendono l'aerosol e la 'pep mask'. La pep mask è una maschera che soffiandoci dentro ti fa espellere i muchi.
Questo è molto importante poiché se i muchi non vengono espulsi, nel nostro corpo possono formarsi i batteri che sono poi difficili da eliminare.
Finita la fisioterapia possiamo tranquillamente vestirci e uscire per andare a scuola, all'università o a lavoro".

D: "Oltre agli enzimi e alla fisioterapia vi è la terapia endovena, giusto?"

R: "Si, esatto. E' quella che sto facendo io poiché gli antibiotici che prendono per bocca non facevano più effetto.
Sono antibiotici molto forti e i dosaggi sono molto alti. Poi tutto dipende da come reagisce il tuo corpo.
Io da quando ero piccola prendo il Ciproxin, una farmaco che a detta di tutti i medici è troppo forte e ha molte controindicazioni ma per chi ha la fibrosi cistica è molto importante prenderlo per stare bene.

D: "Ogni quanto avete le visite in ospedale?"

R: "Le visite in ospedale solitamente sono ogni due, tre mesi. Ci controllano i muchi per vedere se vi sono o meno infezioni, ci prelevano litri e litri di sangue (ride..), tanto da riempire nove, dieci boccette ed infine ci fanno fare la spirometria per controllare lo stato dei polmoni".

D: "I polmoni sono gli organi più colpiti dalla malattia, vero?"

R: "In un certo qual modo si. Infatti i polmoni sono molto deteriorati il medico ci consiglia il trapianto. Vi è comunque una lunga lista e poi non sempre è facile trovare un donatore".

D: "La fibrosi cistica è una malattia invisibile, quindi è qualcosa che è invisibile all'occhio umano.
Quali sono le reazioni che ti hanno maggiormente compito della gente comune, quando ad esempio esci, o a scuola?"

R: "La prima reazione è sicuramente la compassione. Mi accorgo dei tanti sguardi di compassione della gente quando mi vede indossare la mascherina, soprattutto per strada o nei centri commerciali.
La curiosità dei bambini è palese. Ciò che però mi fa rabbia è quando la gente pensa che indossiamo la mascherina perché siamo infettivi. Questo non è assolutamente vero, anzi mi fa restare molto male.
Noi siamo in un certo qual modo costretti a indossare la mascherina per non rischiare di ammalarci.
Avendo noi le difese immunitarie basse è più facile ammalarci".

D: "Che cosa ti senti di dire alle persone?"

R: "Per noi ogni giorno è una conquista. Quindi tendiamo a vivere ogni giorno pienamente.
Il tasso di vita media per un malato di fibrosi cistica è di 40 anni, poi si può vivere di più o di meno. Credo che l'importante sia vivere ed essere sempre se stessi.
Il sogno di ognuno di noi è quello che si possa trovare una cura per questa malattia, una cura che ti permetta di vivere, di respirare bene e poter fare tutte quelle cose che da due anni a questa parte non riesco più a fare. 
L'invito che voglio rivolgere è quello di aiutare la ricerca e di non lasciarci soli in questa dura battaglia".